ЕКАТЕРИНА МАНЬКО
14 лет, г. Екатеринбург, поселок Северка
Диагноз: синдром Pura, ДЦП, спастическая диплегия GMFCS 2 уровень
Требуется: изготовление корсета Шено, туторов на коленные и голеностопные суставы
В первый год жизни ребенка каждый день – это новый навык, которому радуются родители. Но в случае с Катей он превратился в шараду, когда от разгадки правильного диагноза зависела вся дальнейшая жизнь девочки.
К счастью, шарада уже разгадана, но Катюше очень нужна ваша помощь!
Невыносимая неопределенность
Катина мама еще в роддоме поняла, что с малышкой что-то не то. Слишком много она спала и плохо ела. Но их выписали уже на четвертый день. А дальше состояние маленькой Кати стало стремительно ухудшаться. Потеря в весе, атрофирование мышц, косоглазие и целый букет патологий, за которыми последовала и задержка в развитии.
Несмотря на многочисленные обследования и анализы первый диагноз ДЦП был поставлен Кате лишь ближе к двум годам. Но и он требовал уточнения.
Шаг вперед, два назад
Когда девочке было 4 года, ее отправили на обследование в Москву в РДКБ. И опять всевозможные анализы, включая секвенирование генома, ничего не обнаружили, оставив семью в неопределенности.
Катя регулярно проходила реабилитации. Но в 12 лет она столкнулась с новым испытанием – стал стремительно развиваться сколиоз, обнаружился остеопороз, а на его фоне – деформация тазобедренной кости. И вновь девочку отправили к генетикам.
Наконец, в 13 лет после повторной сдачи генетического анализа секвенирование генома Катюше был поставлен диагноз - генетическое заболевание синдром Pura, de novo. На всю Россию детей с таким заболеванием всего восемь, а синдром, впервые описанный в 2014-м году, пока плохо изучен.
Борьба за каждый навык
У Катюши много физических ограничений. Она не умеет говорить, не просится в туалет, не может самостоятельно пить и есть и с трудом научилась надевать штаны без замков и пуговиц. Благодаря постоянным реабилитациям, девочка умеет сидеть, стоять и ходить. Но вместе с прогрессирующим сколиозом более неуверенной становится и ее походка. Вот основная причина, почему Кате так нужен специальный корсет Шено и туторы на коленные и голеностопные суставы, которые могут это остановить.
К сожалению, они не вписаны в ИПРА и получить их бесплатно семья не может.
Познавать мир, несмотря ни на что
Катя очень любит воду и уже больше двух лет занимается плаванием в бассейне. Из-за гипотермии она плавает в гидрокостюме. Но это, как и ее очень сложный диагноз, не помешало девочке научиться плавать в ластах без дополнительных средств. Для родителей любое Катино достижение – большая радость. Они всегда готовы поддержать дочь.
Недавно Катя начала посещать тренировки по следж-хоккею. Пока ей сложно понять принцип игры, но девочке нравится быть вместе с ребятами в команде. А чтобы она не пугалась громких звуков, родители придумали надевать ей шумопоглощающие наушники.
По словам мамы, Катя очень открытая и добрая девочка и любит всех обнимать. У Катюши есть старший брат и сестра. И несмотря на ее диагноз, они всей семьей много путешествуют по России.
Очень хочется, чтобы в жизни Кати и ее близких, наконец, наступила приятная определенность. Давайте поможем этой семье в приобретении корсета Шено и туторов на коленные и голеностопные суставы и подарим повод радоваться новым достижениям девочки, а не волноваться за ее будущее.
Необходимая сумма: 326 390 руб.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ" (Директор: Соколова Мария Владимировна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ"
ОГРН: 1147800006804
ИНН/КПП: 7842291770/771701001
Адрес места нахождения: 129164, Москва, Ярославская 8
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810132260000008
Банк: Альфа-Банк
БИК банка: 044030786
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810600000000786
Директор
Соколова Мария Владимировна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://pay.zhizn-v-dvizhenii.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://pay.zhizn-v-dvizhenii.ru.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ"», которой принадлежит сайт https://pay.zhizn-v-dvizhenii.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://pay.zhizn-v-dvizhenii.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://pay.zhizn-v-dvizhenii.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – tgmmgt125@gmail.com с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://pay.zhizn-v-dvizhenii.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ"» в соответствии с учредительными документами: 129164, Москва, Ярославская 8.
/
