Диагноз: синдром Стиклера

Требуются: аппараты Kafo

У Гены редкое генетическое заболевание – синдромом Стиклера. Эта болезнь поражает разные органы и системы, в первую очередь зрение, слух и суставы. За свои 15 лет наш подопечный перенес несколько сложнейших операций на ноги.

Поначалу синдром никак не проявлялся. Но в какой-то момент мальчик начал жаловаться, что у него болят и немеют пальчики на руках. Он стал двигаться очень аккуратно, перестал бегать.
Страшный диагноз Гене поставили только в 2 года. После
пяти лет у него началась деформация ног. Малыш все еще мог самостоятельно ходить, но уже заметно отличался от других детей, которые были гораздо активнее него. Болезнь быстро прогрессировала, и Гена оказался в инвалидном кресле.

Специалисты Детского Центра Протезирования «Хочу Ходить» году уже изготавливали ортопедические аппараты KAFO для Гены в 2023 и 2024 годах.

Они остановили деформацию ног и помогли Гене встать с инвалидной коляски: аппараты корректируют положение ног мальчика, благодаря им суставы в вертикальном положении не деформируются, как раньше.

Все это время Гена носил аппараты, практически не снимая, и теперь они стали ему малы и износились. Срок службы таких аппаратов 6 месяцев.

Вот что рассказывает Нина, мама Гены: «Сын в аппаратах постоянно, только на ночь снимает. Ходит в них дома, отрабатывает правильную походку и осанку. Одна нога у него выглядит здоровой, ровной, на ней видна нормальная коленная чашечка. Другая нога еще не выровнялась до конца, но главное, она не искривляется дальше».

Несмотря на диагноз Гена не унывает — он поглощен своими увлечениями и учебой. Физические трудности не помешали нашему подопечному прекрасно учиться в двух школах: обычной и музыкальной.

В первом классе мальчик занимался английским языком — тогда он спел своей учительнице песенку, а та рассмотрела огромный талант Гены. Потом он начал ходить в музыкальную школу и учиться игре на фортепиано. Сейчас у мальчика уже множество наград за победы в конкурсах. И на этом он не останавливается — освоил азы диджеинга, а после начал писать свою музыку в специальной программе на планшете.

Гена увлекается китайским языком и хочет в будущем поступить на факультет торговых отношений с Китаем. А главная мечта — побывать в Китае и исполнить там свою музыку.

Мы очень хотим, чтобы Гена продолжал развивать свои таланты, и его мечта сбылась. А для этого важно продолжать работу над коррекцией положения ног и не допустить их деформацию. Давайте поможем приобрести новые аппараты KAFO для Гены, чтобы поддержать уже имеющийся результат и невероятную силу воли нашего подопечного!

В наших с вами силах сделать жизнь Гены более комфортной!