Диагноз: Врождённая мерозин-дефицитная мышечная дистрофия

Требуется: Тутор на голеностопный сустав, тутор на коленный сустав

В прошлом году тогда еще восьмилетний Глеб в течение 19 недель регулярно проходил очень болезненную процедуру - гипсование в ФГБУ "ФН центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта". Временами мальчик был полностью обездвижен и целиком зависел от помощи окружающих, но стойко терпел боль и неудобства.

И все не зря – врачам удалось убрать ограничения подвижности голеностопных, коленных и локтевых суставов. А главное, с лета 2023 года Глеб может самостоятельно стоять в вертикализаторе - специальной опоре с фиксаторами, которая предназначена для приведения тела в вертикальное положение.

Но чтобы не было регресса, мальчику требуются сложные индивидуальные ортезы - туторы на голеностопный и коленный суставы.

Их стоимость составляет 77 662 р.

Прежде, чем понять, как помочь сыну, родители Глеба провели несколько лет в поисках точного диагноза. Врачи только разводили руками. Хотя инвалидность малышу дали уже в первый год жизни.  Наконец, в 2020 году стало понято, что причиной врожденной мерозин-дефицитной мышечной дистрофии является неизлечимое генетическое заболевание - поломка в 36 экзоне гена LAMA2.

Глеб не может самостоятельно ходить и даже просто стоять (только в вертикализаторе) и сидит он исключительно в специализированном кресле. Но это совсем не значит, что мальчик живет в изоляции и равнодушен к интересам сверстников. У Глеба много друзей, с которыми он общается, играет в настольные и компьютерные игры. Мальчик успешно закончил 2-й класс общеобразовательной школы.

“Учимся делать домашние задания без посторонней помощи - писать, переворачивать страницы в книге и тетрадях, кушать самостоятельно. Но пока нужна помощь” – рассказывает мама Глеба Татьяна.

А еще Глеб мечтает стать программистом и очень любит занятия с гидрореабилитологом в бассейне. Правда, с домашними делами без помощи взрослых Глеб пока совсем не может справиться. Хорошо, что его старшая сестра учится на 2 курсе факультета "адаптивно-физическая культура" и может иногда помочь родителям.

Глебу необходимы постоянные занятия и  процедуры. И ответственность за их регулярное выполнение взяли на себя родители.

Мама Глеба Татьяна ежедневно занимается с ним ЛФК – самостоятельно делает сыну укладки, растяжки, проводит специальные занятия с мешком Амбу. И все это помимо реабилитаций и дополнительных посещений специалистов, куда Глеба регулярно возит уже папа.

При такой занятости найти постоянную работу невозможно и поэтому семья испытывает материальные трудности.

Но главное, это положительная динамика. С 2021-го года мальчик в рамках ортопедического лечения проходит процедуру длительного этапного гипсования всех суставов, цель которого - улучшить их подвижность.

Чтобы удержать результат, Глебу нужны туторы (специальные ортезы), причем изготавливать новые приходится 3-4 раза в год. Только так можно избежать осложнений после ортопедического лечения.

К сожалению, по закону за счет государства получить новый тутор можно только раз в год, а приобрести самостоятельно так необходимые мальчику ортезы семья себе позволить не может. Это первое для Сидугановых обращение в фонд за помощью. 

“Аппараты и туторы улучшают состояние всех суставов и сохраняют результаты поэтапного гипсования, которые так мешают в повседневной жизни. А самое главное, улучшиться и настроение ребенка, он сможет избавиться от боли и вести более активный образ жизни ребенку”, – объясняет мама Глеба.

Ваши пожертвования на туторы помогут улучшить жизнь целой семьи!