Диагноз: Врожденная мерозин-дефицитная мышечная дистрофия

Требуется: корсет Шено, аппарат на туловище и нижние конечности, аппараты на локтевые и коленные суставы, туторы на голеностопные суставы

Прежде, чем понять, как помочь сыну, родители Глеба провели несколько лет в поисках точного диагноза. Врачи только разводили руками. Хотя инвалидность малышу дали уже в первый год жизни.  Наконец, в 2020 году стало понято, что причиной врожденной мерозин-дефицитной мышечной дистрофии является неизлечимое генетическое заболевание - поломка в 36 экзоне гена LAMA2.

Глеб не может самостоятельно ходить и даже просто стоять (только в вертикализаторе) и сидит он только в специализированном кресле. Но несмотря на диагноз, у мальчика много друзей, с которыми он общается, играет в настольные и компьютерные игры. Глеб успешно закончил 3-й класс общеобразовательной школы и мечтает стать программистом.

“Учимся делать домашние задания без посторонней помощи - писать, переворачивать страницы в книге и тетрадях, кушать самостоятельно. Но пока нужна помощь” – рассказывает мама Глеба Татьяна.

Глебу необходимы постоянные занятия и процедуры. И ответственность за их регулярное выполнение взяли на себя родители. Мама Глеба Татьяна ежедневно занимается с ним ЛФК – самостоятельно делает сыну укладки, растяжки, проводит специальные занятия, а папа возит на реабилитации. При такой занятости найти постоянную работу невозможно и поэтому семья испытывает материальные трудности.

Ранее, в 2024 году, семья Глеба впервые обратилась за помощью в фонд «Жизнь в Движении», благодаря собранным средствам в программе Ozon забота, была оказана помощь мальчику. Для предупреждения дальнейшего прогрессирования контрактур он получил туторы на коленные и голеностопные суставы в Детском Центре Протезирования «Хочу Ходить». Благодаря изготовленным ортезам и физической реабилитации у мальчика отмечается положительная динамика в виде увеличения амплитуды движений в голеностопных суставах.

Но в силу основного нервно-мышечного заболевания у мальчика развились вторичные ортопедические осложнения в виде стойких деформаций всех крупных суставов, сколиоза.

В настоящее время Глебу необходима ваша помощь: корсет Шено для коррекции сколиоза; аппарат на туловище и нижние конечности для возможности вертикализации, аппараты на локтевые и коленные суставы c регулируемым углом сгибания/разгибания шарниров для максимально эффективной коррекции деформаций, новые туторы на голеностопные суставы

Сумма сбора - 856 420 руб. Для семьи Глеба это неподъемная сумма, поэтому мы открыли сбор на изготовление специальных ортопедических изделий.

Ваш вклад и помощь могут изменить жизнь целой семьи уже сегодня!