Случается, что в семье не один, а два ребенка с тяжелыми нарушениями развития. Судьба? Наказание? Испытание? В семье Сулеймановых давно не задают такие вопросы, а просто каждый день ухаживают за Фатьмой и Нур-Ахмедом, пытаясь сделать все возможное, чтобы наладить их жизнь. Вот сейчас есть очень конкретная задача — приобрести детям аппараты на голеностопные составы и колени. 4 аппарата стоят 601 840 рублей. И без нашей помощи родителям не справиться.

ТАКИХ ДЕТЕЙ В МИРЕ ЕДИНИЦЫ

Близнецы родились здоровыми, но в 6 месяцев у Фатьмы случился приступ эпилепсии. Съездили с ней в Москву, получили назначение, только вернулись — такие же приступы начались у Ахмеда. Ему лекарства не помогали. Кажется, детей обследовали во всех крупных клиниках столицы, но только через 6 лет родители услышали окончательный диагноз — синдром Лея. Редкое генетическое заболевание, которое нельзя вылечить. Врачи сказали, что во всем мире можно по пальцам перечесть детей с таким диагнозом. Близнецы Сулеймановы оказались в их числе.

СИНДРОМ ПОДЧИНИЛ СЕБЕ ВСЮ ЖИЗНЬ

Синдром Лея – это основной диагноз, но есть и сопутствующие. У ребят приступы эпилепсии, ДЦП, задержка психического развития, серьезные проблемы со зрением. Каждый день они принимают 4 препарата от судорог, еще 3 препарата принимают курсами, раз в сезон. Обоим детям нужно дорогостоящее питание и диета. А еще специальные коляски, ходунки и другие приспособления.

Из-за болезни детей семья была вынуждена переехать из родного Дагестана в Москву, здесь снимать квартиру, платить няне, ведь вывести на прогулку две тяжелые коляски одна мама не в силах. Гуляют дети в любую погоду, в жару и мороз, без прогулок им становится хуже. День семьи расписан по часам, сбоев быть не должно: режим связан с приемом лекарств и питанием, прогулками и занятиями. Так и живут уже 12 лет.

ГОРЕ И РАДОСТЬ УМНОЖЕНЫ НА ДВА

Но Сулеймановы не унывают. Они стараются относиться к своим детям, как к обычным: где-то похвалить, где-то поругать, стимулировать, чтобы ребята сами делали хотя бы то, что могут. И, конечно, развивать их, насколько возможно. К брату и сестре приходит на дом преподаватель: читает им, рассказывает об окружающем мире. 3 раза в неделю приходит инструктор по лечебной физкультуре. Дети могут сами сидеть, ползать, стоять в аппаратах и даже делать шаги с поддержкой. Большую часть времени они любят проводить на ковре, играть, смотреть видео на планшете. А если что-то не поделили, могут и подраться! У Фатьмы хороший музыкальный слух и веселый нрав, она обожает музыку, детей и праздники. Ахмед более спокойный, он предпочитает прогулки в лесу.

АППАРАТЫ ПОМОГУТ ДЕТЯМ ДВИГАТЬСЯ

Любое движение близнецам дается с усилием. Аппараты на голеностоп и колено зафиксируют их ноги в правильном положении. Брат и сестра будут носить аппараты весь день, снимая только на сон.

Ваше участие в приобретении аппаратов поможет брату и сестре Сулеймановым активнее двигаться и сделает жизнь их родителей немного легче!