ФАТЬМА И НУР-АХМЕД СУЛЕЙМАНОВЫ
12 лет, г. Дербент (республика Дагестан)
Случается, что в семье не один, а два ребенка с тяжелыми нарушениями развития. Судьба? Наказание? Испытание? В семье Сулеймановых давно не задают такие вопросы, а просто каждый день ухаживают за Фатьмой и Нур-Ахмедом, пытаясь сделать все возможное, чтобы наладить их жизнь. Вот сейчас есть очень конкретная задача — приобрести детям аппараты на голеностопные составы и колени. 4 аппарата стоят 601 840 рублей. И без нашей помощи родителям не справиться.
ТАКИХ ДЕТЕЙ В МИРЕ ЕДИНИЦЫ
Близнецы родились здоровыми, но в 6 месяцев у Фатьмы случился приступ эпилепсии. Съездили с ней в Москву, получили назначение, только вернулись — такие же приступы начались у Ахмеда. Ему лекарства не помогали. Кажется, детей обследовали во всех крупных клиниках столицы, но только через 6 лет родители услышали окончательный диагноз — синдром Лея. Редкое генетическое заболевание, которое нельзя вылечить. Врачи сказали, что во всем мире можно по пальцам перечесть детей с таким диагнозом. Близнецы Сулеймановы оказались в их числе.
СИНДРОМ ПОДЧИНИЛ СЕБЕ ВСЮ ЖИЗНЬ
Синдром Лея – это основной диагноз, но есть и сопутствующие. У ребят приступы эпилепсии, ДЦП, задержка психического развития, серьезные проблемы со зрением. Каждый день они принимают 4 препарата от судорог, еще 3 препарата принимают курсами, раз в сезон. Обоим детям нужно дорогостоящее питание и диета. А еще специальные коляски, ходунки и другие приспособления.
Из-за болезни детей семья была вынуждена переехать из родного Дагестана в Москву, здесь снимать квартиру, платить няне, ведь вывести на прогулку две тяжелые коляски одна мама не в силах. Гуляют дети в любую погоду, в жару и мороз, без прогулок им становится хуже. День семьи расписан по часам, сбоев быть не должно: режим связан с приемом лекарств и питанием, прогулками и занятиями. Так и живут уже 12 лет.
ГОРЕ И РАДОСТЬ УМНОЖЕНЫ НА ДВА
Но Сулеймановы не унывают. Они стараются относиться к своим детям, как к обычным: где-то похвалить, где-то поругать, стимулировать, чтобы ребята сами делали хотя бы то, что могут. И, конечно, развивать их, насколько возможно. К брату и сестре приходит на дом преподаватель: читает им, рассказывает об окружающем мире. 3 раза в неделю приходит инструктор по лечебной физкультуре. Дети могут сами сидеть, ползать, стоять в аппаратах и даже делать шаги с поддержкой. Большую часть времени они любят проводить на ковре, играть, смотреть видео на планшете. А если что-то не поделили, могут и подраться! У Фатьмы хороший музыкальный слух и веселый нрав, она обожает музыку, детей и праздники. Ахмед более спокойный, он предпочитает прогулки в лесу.
АППАРАТЫ ПОМОГУТ ДЕТЯМ ДВИГАТЬСЯ
Любое движение близнецам дается с усилием. Аппараты на голеностоп и колено зафиксируют их ноги в правильном положении. Брат и сестра будут носить аппараты весь день, снимая только на сон.
Ваше участие в приобретении аппаратов поможет брату и сестре Сулеймановым активнее двигаться и сделает жизнь их родителей немного легче!
Необходимая сумма: 601 840 руб.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ" (Директор: Соколова Мария Владимировна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ"
ОГРН: 1147800006804
ИНН/КПП: 7842291770/771701001
Адрес места нахождения: 129164, Москва, Ярославская 8
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810132260000008
Банк: Альфа-Банк
БИК банка: 044030786
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810600000000786
Директор
Соколова Мария Владимировна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://pay.zhizn-v-dvizhenii.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://pay.zhizn-v-dvizhenii.ru.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ"», которой принадлежит сайт https://pay.zhizn-v-dvizhenii.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://pay.zhizn-v-dvizhenii.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://pay.zhizn-v-dvizhenii.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – tgmmgt125@gmail.com с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://pay.zhizn-v-dvizhenii.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ "ЖИЗНЬ В ДВИЖЕНИИ"» в соответствии с учредительными документами: 129164, Москва, Ярославская 8.
/
