Диагноз: эпилепсия, ДЦП и тяжелая умственная отсталость

СПИНА ВЛАДА ДОЛЖНЫ БЫТЬ ПРЯМОЙ

На аватарке Азизы в мессенджере – коллаж из фото. Вот старший сын, 15-летний Алик. Вот она сама, миниатюрная, очень красивая женщина. Рядом младший сын Влад, ему 12. А в середине… супермен! «Это я визуализирую, - смеется Азиза. – В моих мечтах Влад такой: супермен, уверенно стоящий на ногах. С прямой спиной».

ЕСТЬ ЗА ЧТО ПОБОРОТЬСЯ

В реальной жизни все по-другому. Влад Бибаев не ходит, не говорит и почти ничего не может делать сам. Среди его основных диагнозов эпилепсия, ДЦП и тяжелая умственная отсталость. Кого-то такой «букет» болезней привел бы в уныние, но только не Азизу! Она терпеливо ухаживает за сыном, лечит его и развивает 24 часа в сутки, без выходных и отпусков. Говорят, каждому человеку даются испытания по силам. Видимо, сил у Азизы так много, что судьба подкидывает ей все новые задачи.

В прошлом году Владу сделали серьезную операцию, исправили вальгусную деформацию стоп и поправили тазобедренный сустав. Для того, чтобы закрепить результаты операции, Влад должен носить аппарат СВОШ. Но это лишь часть проблемы. Сейчас у Влада в самом разгаре переходный возраст. За год он вырос на 10 сантиметров, его рост перевалил за 170. Диагноз «сколиоз» ему поставили совсем недавно, но позвоночник буквально «плывет» на глазах. К чему это приведет, догадаться нетрудно: искривленный скелет сдавливает внутренние органы, от этого страдает весь организм. Вместе с аппаратом СВОШ ему нужен дорогостоящий корсет Шено.

Мы собрали 190 000 руб., из которых 60 000 руб. уже потрачено на корсет Шено. С покупкой аппарата СВОШ возникли проблемы в виду санкций и проблем с поставкой в Россию, в настоящее время мы ищем альтернативу этому аппарату. Если найти не удастся, то остаток средств будет распределен в отношении других нуждающихся детей.

Благодарим всех, кто помог закрыть сбор на Влада и в частности компании ИнфраТерра, Ленстрой, Инфовайз и С-ИНФО.

РОКОВАЯ ПРИВИВКА

Супермен… Влад мог бы стать таким. Здоровый, крепкий малыш, прекрасный сон, аппетит... Но в 3 месяца – плановые прививки от полиомиелита и гепатита. Ребенок перестал есть и спать, постоянно плакал, кашлял, температура скакала. Врачи в родном Владикавказе успокаивали встревоженную маму: «это колики, скоро пройдет». Лишь через несколько месяцев Азиза попала на прием к иммунологу, исследования показали, что у ребенка сильно увеличена вилочковая железа. Срочный медотвод от прививок! Но было уже поздно.

В полгода Азиза впервые заметила, что сын резко и неестественно подтягивает ноги во сне. Что-то не так! Но вновь уговоры врачей и родных: «Не выдумывай, перерастет!» А Влад стремительно регрессировал: он перестал переворачиваться, не гулил, не интересовался игрушками. Азиза вспоминает: «Он засыпал, а утром оказывалось, что ребенок просто забыл все, чему научился за прошлый день». Врачи засуетились, стали стимулировать деятельность мозга.

Когда Владу исполнился год, Азиза повезла его в Москву. Столичные врачи выявили у мальчика скрытую форму эпилепсии. Срочно прекратили стимулировать мозг, полностью сменили терапию. Началась многолетняя борьба с эпилепсией.

Лишь в 4 года выяснилась причина тяжелого состояния Влада. Генетический анализ показал, что у него множественные аномалии генома, в том числе мутация ножки 18-го гена, которая вызвана прививкой.

ЖИЗНЬ ПО РАСПИСАНИЮ

Сейчас в документах Влада записаны три диагноза: эпилепсия, ДЦП и тяжелая умственная отсталость. Последний – это та «палка в колесе», которая не дает семье получать достаточную помощь от государства. Ведь «тяжелый» в этом случае означает «безнадежный». Азиза с этим не согласится никогда. Она доверяет московским специалистам, которые настаивают, что у Влада аутизм, а значит, его можно и нужно развивать.

Вся жизнь Азизы посвящена сыну. Она с ним 24 часа в сутки. Муж ушел, близких родственников нет, друзей тоже. Удивительно, но при этом Азиза не унывает.  В однокомнатной квартире Бибаевых мир и покой, который она, мать двоих сыновей, сохраняет, несмотря ни на что.

Впрочем, скучать им некогда. Их жизнь проходит по строгому режиму. «Утром Влад просыпается, я его поддерживаю, и он может сделать несколько шагов до коляски, - рассказывает Азиза. - Едем на кухню. Накормить его целая история: в одной руке держу ложку, в другой - пульт от телевизора. Напоить еще сложнее, так что я литр воды вливаю в него шприцом-дозатором в течение дня. Потом мы идем гулять до обеда, и вечером, после дневного сна, тоже выходим. Гуляем много, в любую погоду. Если на улице совсем тоскливо, просто стоим у подъезда. Прогулки Влад очень любит».

Из-за эпилепсии у мальчика пострадала лобно-височная доля мозга. Именно она отвечает за волевые качества. Его невозможно заставить что-то делать: держать ложку, ходить в туалет или чему-то учиться. Но иногда, если его что-то очень заинтересует или взволнует, он демонстрирует свои эмоции.

«Он любит телевизор, телефон, планшет. Смотрит мультфильмы, слушает музыку, - рассказывает Азиза. – Я делаю ему подборку, правда, не всегда угадываю. И тогда он возмущается, кричит, отворачивается, словно хочет сказать: «Мама, не то!»

РАНЬШЕ ПРОБЛЕМ СО СПИНОЙ НЕ БЫЛО

По-хорошему, Владу нужна регулярная, серьезная двигательная реабилитация. Но во Владикавказе такой нет. Так что пока Азиза идет вперед малыми шагами, решая те проблемы Влада, которые сейчас стоят наиболее остро. Так, в прошлом году, благодаря помощи неравнодушных людей и фондов, Владу сделали в Испании серьезную операцию, исправили вальгусную деформацию стопы и поправили тазобедренный сустав.

Но результаты операции нужно закреплять. Сейчас самое насущное – приобрести аппарат СВОШ и корсет Шено. Влад постоянно сидит в коляске и не может контролировать свое тело: спина искривляется, ноги разъезжаются. Аппарат зафиксирует таз и нижние конечности в правильном положении. «С аппаратом легче сидеть, ноги будут в правильном положении, - объясняет Азиза. – Носить такой аппарат нужно в течение дня». Стоимость Аппарата СВОШ – 130 тысяч рублей.

А вот в жестком пластиковом корсете Шено Владу придется находиться 20 часов в сутки. «Я постоянно слежу за положением его тела, - рассказывает Азиза. – Ночью просыпаюсь 3-4 раза, перекладываю его, поворачиваю. Но без корсета все равно не обойтись. До 16-18 лет, пока кости растут, есть шанс остановить и поправить искривление. Иначе придется ставить титановую пластину на позвоночник».

Корсет Шено стоит 60 тысяч рублей. Его делают по индивидуальным слепкам и хватит его примерно на год, ведь мальчик быстро растет.

ВЛАД ПОТЕРПИТ, ЛИШЬ БЫ БЫЛ КОРСЕТ

«Влад потерпит, лишь бы был корсет, - уверена Азиза. – Он вообще очень терпеливый, все безропотно переносит: и бесконечные лекарства, и реабилитации. Человек – радость. Мне иногда кажется, что он очень старается в этих бесконечных манипуляциях мне помочь и терпит, не хочет доставлять проблем. Насколько он может».

А еще Влад невероятно красивый и фотогеничный. Любой супермен позавидовал бы его улыбке, доброй, нежной. Люди, которые встречаются с ним на улице, так и тянутся к нему, говорят, что у мальчика хорошая аура. Он и сам любит новых людей, впечатления, прогулки и поездки.

«Что поддерживает меня каждый день? Мои дети, - признается Азиза. – Я живу ими, иногда мне кажется, что я сама все еще подросток (Смеется.). Жду домой Алика, чтобы поболтать. Радуюсь, если у Влада спокойный день, хорошее настроение. И фантазирую. Ведь супермены, они… существуют!»